O iskrama i tišini (na spektru)

Svako je dijete jedinstveno.

Svako je dijete s teškoćama u razvoju jedinstveno.

Svako je dijete na spektru autizma jedinstveno.

Vjerujem da je svaka od prethodnih rečenica za većinu nas činjenica, pa ipak često djecu svrstavamo u određene skupine. Nije to uvijek loše. Znamo da, primjerice, kad je riječ o komunikaciji, djeci s oštećenjem sluha treba pristupiti na drukčiji način nego djeci s oštećenjem vida, ali nerijetko ih gledamo isključivo kroz prizmu njihova fizičkog ili mentalnog nedostatka iako je svako od njih individua, pojedinac s pregršt osobina koji ima različite sposobnosti i interese. „Mi mislimo da toj djeci nešto nedostaje, da ih se treba izliječiti. No ja vjerujem da bi liječiti autizam bilo isto kao liječiti znanost i umjetnost“, piše Kristine Barnett u autobiografskoj knjizi Iskra: Kako sam u autističnom sinu pronašla genija (Profil).

Jedna je to od dvije knjige koje sam nedavno pročitala a kojima su u središtu djeca s autizmom. Druga je roman Jema Lestera U tišini (Znanje). Iako im je tematika naizgled vrlo slična, prikazuju djecu na potpuno različitim razinama spektra autizma, što je odličan simbolički prikaz slojevitosti tog razvojnog poremećaja. Lesterov protagonist Jonah ima teži oblik autizma te autor (i sam otac djeteta s autizmom) prikazuje borbu njegovih roditelja sa sustavom koji ih uvjerava da mu dosadašnji pristup odgovara premda je očito da to nije tako, ali i njihova unutarnja i međusobna previranja. Barnett u Iskri dijeli osobna iskustva odgoja sina Jacoba (Jakea) u kojem je otkrila genijalca iako ga je sustav smatrao djetetom s posebnim potrebama koje nikad neće naučiti čitati i pisati. 

Boriti se ili prihvatiti?

Čitajući ove knjige, ali i slušajući iskustva roditelja koje poznajem (ne samo onih čija djeca imaju teškoće u razvoju), primijetila sam da je jedna od njihovih najvećih dilema odlučiti kada se boriti, a kada prihvatiti. Bih li trebao slušati stručnjake ili sebe? Poznaju li učitelji/odgojitelji/terapeuti moje dijete bolje od mene? Znaju li oni što je najbolje za njega i čine li doista sve što mogu kako bi se to ostvarilo?

Sustav omogućava stabilnost, mogli bismo reći ravnopravnost, jednak pristup svima, no je li to dovoljno dobro uzmemo li u obzir rečenice s početka teksta? Roditelji prikazani u ovim knjigama bili su uvjereni da njihova djeca zaslužuju i mogu više te su uložili sve napore kako bi to postigli - od sudskih parnica preko ispisivanja djece iz institucija koje su pohađala, a koje su bile "prilagođene" njihovim teškoćama i stupnju razvoja, do potpunog preuzimanja svari u svoje ruke upisivanjem dvanaestogodišnjaka na studij. Nisam roditelj niti podržavam anarhiju, ali vjerujem da bismo pri donošenju važnih odluka za svoju djecu (i za nas same) trebali češće slušati vlastitu intuiciju.

Prepoznati iskru i rasplamsati je

Cilj je i roditelja i odgojno-obrazovnih institucija jednak (ili bi to barem trebao biti) - otkrivanje i poticanje dječjih talenata. „Naši talenti i vještine su u nama od početka, ali treba im vremena i poticaja da se razviju“, zaključuje Barnett zahvaljujući iskustvu odgoja svog sina, ali i vođenja vrtića te rada s djecom s teškoćama u razvoju. Ona te talente naziva iskrama. Znamo da je mala iskra dovoljna da bi se razbuktala vatra, potrebno ju je samo uočiti i razbuktati pravim sredstvima.

Prihvatiti nedostatke

Premda su dobrobit djeteta i razvoj njegovih potencijala na prvome mjestu, roditelj treba prihvatiti sve ono što dolazi uz autizam a neće se promijeniti. Kod Lesterova Jonaha to je nemogućnost verbalne komunikacije koja je, bez obzira na to što se čini kao prokletstvo, u romanu prikazana kao nešto lijepo. Iako im je teško, članovi obitelji uživaju u "razgovorima" s Jonahom, vole mu se povjeravati, pričati mu priče, dijeliti s njim osjećaje koje im je teško podijeliti i s kim drugim. 

„Riječi gube značenje ako ne govoriš svoju istinu i postaju oružje ako pokušaš nekome drugom reći njegovu istinu. Svojom šutnjom Jonah mi dopušta da ga slušam - nema zida sačinjenog od riječi preko kojeg se treba penjati, nema samoobrane od njegove stvarnosti“, primjećuje njegov otac Ben. S druge strane, taj njegov nedostatak, kao i teškoće u komunikaciji ostalih članova obitelji pokazuju nam koliko je važno koristiti glas koji imamo i komunicirati o svojim osjećajima, mislima, željama i strahovima.

Ove su dvije knjige predivne u svojoj različitosti, no njihove se poruke mogu staviti pod isti nazivnik. Za kvalitetno roditeljstvo i uspješan razvoj djeteta (s autizmom) ključni su borba za njegovu dobrobit, prepoznavanje i poticanje njegovih potencijala, prihvaćanje njegovih nedostataka i, naravno, ljubav.